Detrás del cambio en la salud mental de la ciudad de Nueva York, una búsqueda solitaria

BETHESDA, Md. — El psiquiatra E. Fuller Torrey tiene 85 años y padece la enfermedad de Parkinson, los temblores a veces son tan fuertes que su mano golpea como un tambor sobre la mesa.

Aún así, todas las mañanas, cuando lee los periódicos, busca relatos de comportamiento violento de personas con enfermedades mentales graves, para agregarlos a un archivo que ha mantenido desde la década de 1980.

Sus registros incluyen informes de personas que, presas de la psicosis, agredieron a figuras políticas o empujaron a extraños en el camino de los trenes subterráneos; padres que, mientras estaban delirando, mataron a sus hijos asfixiándolos, ahogándolos o golpeándolos; hijos adultos que, estando sin medicación, mataron a sus padres con espadas, hachas o martillos.

El Dr. Torrey, que ha realizado una investigación pionera sobre la base biológica de la esquizofrenia, ha utilizado estas historias al servicio de un argumento: que fue un error de los Estados Unidos cerrar sus hospitales psiquiátricos públicos sin un seguimiento adecuado. Y que para remediar esto, el gobierno debería crear sistemas para obligar a las personas con enfermedades mentales graves en la comunidad a recibir tratamiento.

Durante gran parte de su carrera, el Dr. Torrey fue una voz solitaria sobre este tema, repudiada por los grupos de defensa de los pacientes y por la psiquiatría organizada. Pero sus ideas ahora están animando importantes cambios de política, incluido el anuncio del alcalde Eric Adams de Nueva York el mes pasado de que los funcionarios de la ciudad enviarían a las personas con enfermedades mentales no tratadas a los hospitales, incluso si no representaban una amenaza para los demás.

“Este es el intento individual más grande de cambiar lo que dijimos que queríamos cambiar”, dijo el Dr. Torrey.

“Creo que hay mucho en juego”, agregó. “Porque si falla, si no hay ninguna mejora, creo que la gente se da por vencida por otra década, simplemente vive con eso por otra década antes de que alguien más presente una nueva idea”.

La influencia del Dr. Torrey en la política de la ciudad de Nueva York es profunda. El asesor del alcalde en este asunto es Brian Stettin, quien se vio envuelto en la política de salud mental en 1999 cuando, como asistente del fiscal general del estado de Nueva York, se le pidió que redactara la Ley de Kendra, llamada así por una mujer que fue empujada frente a un tren subterráneo por un hombre con esquizofrenia. La ley permite que un tribunal ordene a una persona con enfermedad mental que cumpla con un plan de tratamiento ambulatorio, con el riesgo de internamiento involuntario si la persona se niega.

En ese momento, el Sr. Stettin recurrió a la organización del Dr. Torrey, el Centro de Defensa del Tratamiento, en busca de orientación y se convirtió en tal creyente que después de dejar el gobierno estatal, pasó más de una década como director de políticas del grupo. En una entrevista, el Sr. Stettin describió al Dr. Torrey como “la mayor influencia individual en mi pensamiento sobre el papel de la ley y la política para garantizar el tratamiento médico de las enfermedades mentales graves”.

Ira A. Burnim, director yasal del Centro Bazelon para la Ley de Salud Mental, dijo que en el curso de la defensa de sus ideas, el Dr. Torrey había exagerado la peligrosidad de las personas con enfermedades mentales graves, cambiando la forma en que se las ve.

“Cada vez que había un crimen sensacional que involucraba a una persona con enfermedad mental, Fuller Torrey estaba ahí afuera, diciendo que esto es lo que sucede cuando tienes nuestras leyes de compromiso civil actuales”, dijo. “Entre los resultados del trabajo de Fuller está el miedo a las personas con enfermedades mentales”.

Agregó que el Dr. Torrey había sido extraordinariamente eficaz en la construcción de un consenso a favor del tratamiento ambulatorio obligatorio. “Allí es donde Torrey quiere ir: si necesita tratamiento, puede ser recogido”, dijo. “Hemos perdido. Tienes que entender, hemos perdido.

La educación de un escéptico

Quizás no sea una sorpresa que el Dr. Torrey se haya convertido en un caso atípico en su profesión. Estaba en segundo año en Princeton cuando su madre lo llamó para decirle que algo andaba mal con su hermana, Rhoda, que acababa de cumplir 18 años y debía comenzar la universidad en el otoño. Estaba acostada en el jardín delantero, gritando: “¡Vienen los británicos!”

Acompañaba a su madre a reuniones con eminentes psiquiatras, quienes les daban lecciones sobre las posibles causas de la esquizofrenia de su hermana. El jefe de psiquiatría del Hospital General de Massachusetts sugirió que fue el trauma de la muerte de su padre. El presidente del departamento de psiquiatría de Columbia señaló “problemas familiares”.

“Sabía que era una tontería desde el principio”, dijo. “No tenía ningún sentido en absoluto”.

Más tarde, cuando él mismo se convirtió en psiquiatra, el Dr. Torrey fantaseaba con reunir a todos los psiquiatras “que tenían estas teorías sin sentido” y someterlos a juicio en un estadio de fútbol lleno de familiares de pacientes. Como investigador, se sumergió en la tarea de buscar las causas biológicas de la enfermedad. Pero ya era demasiado tarde para su madre, quien creyó en la palabra del presidente de Columbia.

“Era un hombre muy importante”, dijo. “Creo que murió pensando que era verdad”.

En la década de 1970, cuando el país estaba dando de alta a cientos de miles de pacientes de los hospitales psiquiátricos públicos, era la era de “Alguien voló sobre el nido del cuco”, y el movimiento fue elogiado como un ıslahat con visión de futuro. Pero el Dr. Torrey advirtió que muchos expacientes estaban siendo dejados deambulando por las calles de la ciudad sin recibir tratamiento, describiéndolos en su escrito como “una legión de malditos del centro de la ciudad”.

Recordó a una mujer que había conocido mientras trataba a pacientes en un refugio para personas sin hogar en Washington, DC Ella le pareció familiar, por lo que sacó sus registros: una década antes, mientras era psicótica, había sido tratada en St. Elizabeths, el psiquiátrico público. hospital donde había trabajado, después de atacar a su hija con tanta brutalidad que la niña perdió el brazo. La mujer se había negado a recibir medicación antes de salir del hospital.

“Dije: ‘Hay algo muy malo en este sistema’”, dijo. “¿Cómo se le permite a esta mujer volver a ser completamente psicótica?”

Era inusual que un psiquiatra adoptara una postura tan feroz contra la desinstitucionalización, que ha sido celebrada por los liberales. Durante los años que siguieron, dijo el Dr. Torrey, sus argumentos encontraron más apoyo de los conservadores y llegaron a las páginas de opinión de The Wall Street Journal.

Luego pasó a desafiar a todos los centros de poder de la profesión. Criticó a los Institutos Nacionales de Salud Mental por financiar muy poca investigación sobre tratamientos para enfermedades debilitantes como la esquizofrenia. Se peleó con la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales por su defensa del compromiso ambulatorio. Se negó a sisear cuotas a su capítulo local de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, un acto de protesta por sus gastos en un cabildero, y fue expulsado, dijo.

“Soy amigo y colega de Fuller desde hace mucho tiempo, pero Fuller le causó un gran dolor de cabeza a la psiquiatría institucional”, dijo el Dr. John Talbott, de 87 años, ex presidente de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría. Rastreó la fricción hasta la desinstitucionalización. “Fuller fue una de las pocas personas que dijo desde el principio que había sido un gran error. En parte, lo dijo por su hermana”.

Después de su diagnóstico, la hermana de la Dra. Torrey nunca volvió a vivir de forma independiente y se mudó de un hospital público a una serie de hogares grupales. Murió a los 70 años. No era una buena vida, dijo el Dr. Torrey, pero siempre había alguien cuidando de ella.

No podía decir lo mismo de los ex residentes de hospitales psiquiátricos públicos, quienes, producto de la desinstitucionalización, se dispersaron a una existencia más aislada y precaria en edificios de departamentos o residencias de ancianos.

“La mayoría de nosotros que estaríamos en la calle diríamos, ‘Oh, nos encantaría tener nuestro propio lugar’”, dijo. “Creo que muchas de estas personas no quieren su propio lugar. Les va mejor en un hogar grupal”. Algunos de ellos, dijo, descubrieron una estrategia que los enviaría de regreso al hospital estatal: prendieron fuego a sus habitaciones.

Una idea se afianza

La pequeña organización del Dr. Torrey, el Centro de Defensa del Tratamiento, o TAC, se dispuso a cambiar las leyes con una estrategia doble.

Su equipo buscó legisladores que simpatizaran porque tenían familiares con esquizofrenia o habían trabajado con personas con enfermedades mentales graves. Y presionaron por la legislación después de los actos de violencia, utilizando la ventana de la consternación pública para presentar proyectos de ley, como la Ley de Kendra, que permitió el tratamiento ambulatorio obligatorio.

El récord del grupo ha sido sorprendente. Cuarenta y siete estados ahora tienen leyes sobre tratamiento ambulatorio asistido, 30 de ellos desarrollados con la participación de TAC. Los fondos federales comenzaron a fluir hacia los programas de compromiso para pacientes ambulatorios en 2016, y TAC recibió una subvención federal para desarrollar programas en todo el país.

En el curso de esta campaña, el Dr. Torrey ha utilizado estadísticas de forma selectiva para enviar un mensaje simplificado de que las enfermedades mentales no tratadas son una de las principales causas de la violencia, dijo Jeff W. Swanson, sociólogo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke que ha investigado la peligrosidad.

“Desafortunadamente, eso no concuerda con lo que dice la investigación epidemiológica”, dijo. Alrededor del 4 por ciento de los actos violentos se pueden atribuir directamente a enfermedades mentales, y muchos de ellos son agresiones de bajo nivel, dijo, “cosas como empujar, empujar y abofetear a la gente”. Pero el miedo que siguió a los incidentes catastróficos demostró ser poderoso políticamente.

“Fuller es un comunicador: quiere difundir información que conmueva corazones, mentes y legisladores”, dijo el Dr. Swanson. También le preocupaba, al igual que otros expertos entrevistados, que leyes de internamiento más estrictas pudieran funcionar solo si los servicios de salud mental, como camas psiquiátricas y tratamiento clínico, estuvieran ampliamente disponibles, lo cual no es así.

“Es absolutamente correcto que necesitamos sacar de las calles a las personas con enfermedades mentales graves y sacarlas de condiciones horribles y convertirlas en una especie de deva”, dijo el Dr. Talbott, quien se desempeñó como superintendente en el Hospital Estatal de Manhattan, que ahora es el Centro Psiquiátrico de Manhattan. “Pero hemos destruido el sistema deva en gran parte. Así que no sé cómo hacerlo de la noche a la mañana”.

El Dr. Torrey dijo que compartía esa preocupación y que tenía poca idea de si Nueva York estaba preparada.

“Creo que Adams es valiente para intentarlo”, dijo. “Esto es difícil. Va a ser difícil”. Y agregó: “¿Me pone nervioso que pueda fallar? Sí. Si tuviera 20 años menos, ¿iría a Nueva York a ayudarlos? Yo podría.”

Pero la política no es lo primero en lo que piensa el Dr. Torrey cuando se despierta por la mañana. Lo que quiere saber es por qué su hermana se enfermó.

La semana pasada estaba entusiasmado con una nueva investigación que había encontrado que los lobos en el Parque Yellowstone tomaban decisiones más arriesgadas cuando estaban infectados con un parásito, el toxoplasma gondii. Su propia investigación ha encontrado evidencia de que el mismo parásito juega un papel en la esquizofrenia. Cree saber quién se lo pasó a Rhoda: el gato de la familia, Butterball.

El Dr. Torrey también sabe que su tiempo es limitado. El temblor en su mano comenzó poco después de cumplir 77 años y supo de inmediato que era Parkinson. Desde entonces, ha seguido el progreso de la enfermedad con una atención que roza, en ocasiones, el entusiasmo.

“He tratado de aprender sobre el cerebro toda mi vida, y ahora mi cerebro se ha ido al sur”, dijo. “¡Puedo observarlo! ¡Eso es emocionante! ¡El cerebro es fascinante! ¡Soy yo! ¡Soy un N de uno!”

Ahora tiene 12 años con la enfermedad. A los 15 años, dijo, el 80 por ciento de las personas con la enfermedad han desarrollado demencia. Esto es algo que quería que el Sr. Adams supiera.

“Será mejor que trabajen rápido en Nueva York”, dijo. “Quiero saber qué pasa. Quiero ver los resultados de este experimento antes de volverme loco”.